19shares
  • Share19
  • Tweet
  • Pin
Sam Berns at TEDxMidAtlantic

tämän voimakkaan TEDxMidAtlantic-puheen nimeltä ”My Philosophy for a Happy Life” piti Sam Berns, joka kärsi ja kuoli ennenaikaiseen vanhenemissairauteen Progeriasta aiemmin tänä vuonna.

Kuuntele MP3-ääni tästä: My philosophy for a happy life by Sam Berns at TEDxMidAtlantic

Sam Berns-TEDx Talk transkripti

Hello everyone. Olen Sam ja täytin juuri 17. Muutama vuosi sitten, ennen ensimmäistä Lukiovuottani, halusin soittaa virvelirumpua Foxboro High Schoolin Marssiorkesterissa, ja se oli unelma, joka minun piti vain toteuttaa. Mutta jokainen virvelirumpu ja valjaat painoivat noin 40 kiloa kumpikin, ja minulla on tauti nimeltä Progeria.

joten ihan vain tiedoksi, painan vain noin 50 kiloa. En siis logistisesti kyennyt kantamaan tavallisen kokoista virvelirumpua, ja tämän vuoksi bändin johtaja määräsi minut soittamaan pit percussionsia puoliaikashow ’ n aikana.

nyt pit percussion oli hauska. Se sisälsi joitakin todella hienoja ylimääräisiä lyömäsoittimia, kuten bongoja, patarummut, ja timbales ja lehmänkello. Se oli hauskaa, mutta siihen ei kuulunut marssimista, ja olin aivan murtunut.

mikään ei kuitenkaan estänyt minua soittamasta virvelirumpua marssiorkesterin kanssa puoliaikashow ’ ssa. Niinpä perheeni ja minä työskentelimme insinöörin kanssa suunnittelemaan virvelirumpuvaljaita, jotka olisivat kevyempiä ja helpompia kantaa.

joten jatkuvan työn jälkeen teimme virvelirumpulaitteen, joka painaa vain noin 6 kiloa.

Haluan vain kertoa lisää Progeriasta. Se vaikuttaa vain noin 350 lapseen. Se on siis melko harvinaista, ja Progerian vaikutuksia ovat: tiukka iho, painonnousun puute, kitukasvuinen kasvu ja sydänsairaudet.

viime vuonna äitini ja hänen tutkijatiiminsä julkaisivat ensimmäisen onnistuneen Progeriahoitotutkimuksen, ja sen takia minua haastateltiin NPR: llä.

John Hamilton kysyi minulta: ”Mikä on tärkeintä, mitä ihmisten pitäisi tietää sinusta?”Ja vastaukseni oli yksinkertaisesti, että minulla on hyvin onnellinen elämä.

joten vaikka elämässäni on monia esteitä, joista suuri osa on Progerian luomia, en halua ihmisten säälivän minua. En ajattele näitä esteitä koko ajan, ja pystyn ylittämään suurimman osan niistä joka tapauksessa.

so I ’ m here today, to share with you my philosophy for a happy life. Joten, minulle, on 3 näkökohtia tämän filosofian. Tämä on lainaus kuuluisasta Ferris Buellerista.:

” elämä etenee aika nopeasti. Jos ei pysähdy katselemaan ympärilleen silloin tällöin, se voi jäädä näkemättä.”- Ferris Bueller

”I’ m okay with what I endally can ’t do”

ensimmäinen aspekti filosofiassani on se, että minulle sopii se, mitä en lopulta pysty tekemään, koska on niin paljon, mitä voin tehdä.

Now people sometimes ask me questions like, ” Isn ’ t it hard living with Progeria?”tai” mitä Progerian päivittäisiä haasteita kohtaat?”Ja haluaisin sanoa, että vaikka minulla on Progeria, suurin osa ajastani kuluu sellaisten asioiden miettimiseen, joilla ei ole mitään tekemistä Progerian kanssa.

nyt tämä ei tarkoita, että jättäisin huomiotta näiden esteiden negatiiviset puolet. Kun en voi tehdä jotain, kuten juosta pitkän matkan tai mennä intensiiviseen vuoristorataan, tiedän, mistä jään paitsi.

mutta sen sijaan päätän keskittyä toimintaan, jota voin tehdä sellaisten asioiden kautta, joihin suhtaudun intohimoisesti, kuten scouting, tai musiikki, tai sarjakuvat, tai mikä tahansa suosikkijoukkueeni Bostonissa.

joskus minun on kuitenkin löydettävä toinen tapa tehdä jotain säätämällä, ja haluan laittaa ne asiat ”can do” – kategoriaan. Vähän niin kuin näit rummun kanssa aiemmin. Tässä on pätkä, jossa soitan Hämähäkkimiestä Foxboro High Schoolin Marssiorkesterin kanssa puoliajalla pari vuotta sitten.

Hämähäkkimiehen tunnari? Kiitos.

No niin, No niin, So — se oli aika siistiä, ja näin pystyin toteuttamaan unelmani soittaa virvelirumpua marssiorkesterin kanssa, kuten uskon voivani tehdä kaikkien unelmieni eteen. Joten toivottavasti, voit toteuttaa unelmasi samoin, tällä näkymällä.

”ympäröin itseni ihmisillä, joiden kanssa haluan olla”

filosofiani seuraava aspekti on se, että ympäröin itseni ihmisillä, joiden kanssa haluan olla, laadukkailla ihmisillä. Olen äärimmäisen onnekas, että minulla on mahtava perhe, joka on aina tukenut minua koko elämäni ajan. Olen myös todella onnekas, kun koulussa on todella tiivis kaveriporukka.

nyt ollaan vähän hölmöjä, monet meistä ovat bändinörttejä, mutta nautimme todella toistemme seurasta ja autamme toisiamme tarvittaessa. Näemme toisemme sellaisena kuin olemme sisimmässämme. Tässä me pelleilemme.

Pages: First |1/… / → / Last / View Full Transkriptio

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.