19parages
  • Share19
  • Tweet
  • Pin
Sam Berns à TEDxMidAtlantic

Cette puissante conférence TEDxMidAtlantic intitulée « Ma philosophie pour une vie heureuse » était de Sam Berns, qui a souffert et est décédé de la Progeria, une maladie de vieillissement prématuré plus tôt cette année.

Écoutez l’audio MP3 ici: Ma philosophie pour une vie heureuse par Sam Berns à TEDxMidAtlantic

Sam Berns – TRANSCRIPTION DE la conférence TEDx

Bonjour à tous. Je suis Sam, et je viens d’avoir 17 ans. Il y a quelques années, avant ma première année au Lycée, je voulais jouer de la caisse claire dans la Fanfare du Lycée de Foxboro, et c’était un rêve que je devais accomplir. Mais chaque caisse claire et chaque harnais pesaient environ 40 livres chacun, et j’ai une maladie appelée Progeria.

Alors juste pour vous donner une idée, je ne pèse qu’environ 50 livres. Donc, logistiquement, je ne pouvais vraiment pas transporter une caisse claire de taille normale, et à cause de cela, le directeur du groupe m’a chargé de jouer des percussions pendant le spectacle de la mi-temps.

Maintenant, la percussion de fosse était amusante. Cela impliquait des instruments de percussion auxiliaires vraiment sympas, comme les bongos, les timbales et les timbales, et la cloche à vache. Donc, c’était amusant, mais cela n’impliquait aucune marche, et j’étais tellement dévastée.

Cependant, rien n’allait m’empêcher de jouer de la caisse claire avec la fanfare pendant le spectacle de la mi-temps. Ma famille et moi avons donc travaillé avec un ingénieur pour concevoir un harnais de caisse claire qui serait plus léger et plus facile à transporter pour moi.

Donc, après un travail continu, nous avons fabriqué un appareil à caisse claire qui ne pèse qu’environ 6 livres.

Je veux juste vous donner plus d’informations sur Progeria. Elle affecte seulement environ 350 enfants aujourd’hui, dans le monde entier. C’est donc assez rare, et les effets de la Progeria incluent: peau tendue, manque de prise de poids, retard de croissance et maladie cardiaque.

L’année dernière, ma mère et son équipe de scientifiques ont publié la première étude réussie sur le traitement de la progéria, et à cause de cela, j’ai été interviewé sur NPR.

Et John Hamilton m’a posé la question: « Quelle est la chose la plus importante que les gens devraient savoir sur vous? »Et ma réponse était simplement que j’ai une vie très heureuse.

Donc, même s’il y a beaucoup d’obstacles dans ma vie, dont beaucoup ont été créés par Progeria, je ne veux pas que les gens se sentent mal pour moi. Je ne pense pas tout le temps à ces obstacles, et je suis capable de les surmonter de toute façon.

Je suis donc ici aujourd’hui, pour partager avec vous ma philosophie pour une vie heureuse. Donc, pour moi, il y a 3 aspects à cette philosophie. Voici donc une citation du célèbre Ferris Bueller:

 » La vie bouge assez vite. Si vous ne vous arrêtez pas et ne regardez pas autour de vous de temps en temps, vous pourriez le manquer. » – Jean-François Bueller

 » Je suis d’accord avec ce que je ne peux finalement pas faire  »

Le premier aspect de ma philosophie est que je suis d’accord avec ce que je ne peux finalement pas faire parce qu’il y a tellement de choses que je peux faire.

Maintenant, les gens me posent parfois des questions comme: « N’est-ce pas difficile de vivre avec la Progeria? » ou « À quels défis quotidiens de Progeria faites-vous face? »Et j’aimerais dire que, même si j’ai de la Progeria, la plupart de mon temps est consacré à penser à des choses qui n’ont rien à voir avec la Progeria.

Maintenant, cela ne signifie pas que j’ignore les aspects négatifs de ces obstacles. Quand je ne peux pas faire quelque chose comme courir une longue distance ou faire des montagnes russes intenses, je sais ce qui me manque.

Mais au lieu de cela, je choisis de me concentrer sur les activités que je peux faire à travers des choses qui me passionnent, comme le scoutisme, la musique, les bandes dessinées ou l’une de mes équipes sportives préférées de Boston.

Cependant, j’ai parfois besoin de trouver une façon différente de faire quelque chose en faisant des ajustements, et je veux mettre ces choses dans la catégorie « peut faire ». Un peu comme vous l’avez vu avec le tambour tout à l’heure. Voici donc un clip avec moi jouant Spider-Man avec la fanfare du lycée de Foxboro à la mi-temps il y a quelques années.

Chanson thème de Spider-Man ? Merci.

D’accord, d’accord, donc – C’était plutôt cool, et j’ai donc pu réaliser mon rêve de jouer de la caisse claire avec la fanfare, comme je crois pouvoir le faire pour tous mes rêves. Donc, j’espère que vous pourrez également réaliser vos rêves, avec cette perspective.

« Je m’entoure de gens avec qui je veux être »

L’aspect suivant de ma philosophie est que je m’entoure de gens avec qui je veux être, des gens de grande qualité. Je suis extrêmement chanceux d’avoir une famille incroyable, qui m’a toujours soutenu tout au long de ma vie. Et j’ai aussi beaucoup de chance d’avoir un groupe d’amis très proches à l’école.

Maintenant, nous sommes un peu loufoques, beaucoup d’entre nous sont des geeks du groupe, mais nous apprécions vraiment la compagnie de l’autre, et nous nous entraidons quand il le faut. Nous nous voyons pour qui nous sommes à l’intérieur. Donc c’est nous qui nous trompons un peu.

Pages: Première |1|… / →/ Dernier / Voir la transcription complète

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.