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Sam Berns a TEDxMidAtlantic

Questo potente TEDxMidAtlantic talk dal titolo “la Mia Filosofia per una Vita Felice” era Sam Berns che ha sofferto ed è morto per l’invecchiamento precoce della malattia di Progeria all’inizio di quest’anno.

Ascolta l’audio MP3 qui: La mia filosofia per una vita felice di Sam Berns a TEDxMidAtlantic

Sam Berns – TEDx Talk TRANSCRIPT

Ciao a tutti. Sono Sam, e ho appena compiuto 17 anni. Alcuni anni fa, prima del mio primo anno al liceo, volevo suonare il rullante nella banda musicale della Foxboro High School, ed era un sogno che dovevo solo realizzare. Ma ogni rullante e imbracatura pesavano circa 40 chili ciascuno, e ho una malattia chiamata Progeria.

Quindi, solo per darti un’idea, peso solo circa 50 sterline. Quindi, logisticamente, non potevo davvero portare un rullante di dimensioni regolari, e per questo il direttore della band mi ha assegnato a suonare le percussioni durante l’intervallo.

Ora pit percussion è stato divertente. Ha coinvolto alcuni strumenti a percussione ausiliari davvero cool, come i bonghi, timpani, e timbales, e campanaccio. Quindi è stato divertente, ma non ha comportato alcuna marcia, ed ero così devastato.

Tuttavia, nulla mi avrebbe impedito di suonare il rullante con la marching band nello spettacolo dell’intervallo. Così la mia famiglia e ho lavorato con un ingegnere per progettare un cablaggio rullante che sarebbe stato più leggero, e più facile per me da trasportare.

Così, dopo un lavoro continuo, abbiamo fatto un apparato rullante che pesa solo circa 6 chili.

Voglio solo darti qualche informazione in più su Progeria. Colpisce solo circa 350 bambini oggi, in tutto il mondo. Quindi è piuttosto raro, e gli effetti della Progeria includono: pelle tesa, mancanza di aumento di peso, crescita stentata e malattie cardiache.

L’anno scorso mia madre e il suo team di scienziati hanno pubblicato il primo studio di trattamento Progeria di successo, e per questo sono stato intervistato su NPR.

E John Hamilton mi ha fatto la domanda: “Qual è la cosa più importante che la gente dovrebbe sapere su di te?”E la mia risposta è stata semplicemente che ho una vita molto felice.

Quindi, anche se ci sono molti ostacoli nella mia vita, con molti di loro creati da Progeria, non voglio che le persone si sentano male per me. Non penso a questi ostacoli tutto il tempo, e sono in grado di superare la maggior parte di loro comunque.

Quindi sono qui oggi, per condividere con voi la mia filosofia per una vita felice. Quindi, per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia. Quindi questa è una citazione dal famoso Ferris Bueller:

“La vita si muove piuttosto velocemente. Se non ti fermi a guardarti intorno una volta ogni tanto, potresti perderlo.”- Ferris Bueller

“Sto bene con quello che alla fine non posso fare”

Il primo aspetto della mia filosofia è che sto bene con quello che alla fine non posso fare perché c’è così tanto che posso fare.

Ora le persone a volte mi fanno domande come: “Non è difficile vivere con la Progeria?”o” Quali sfide quotidiane della Progeria affronti?”E vorrei dire che, anche se ho la Progeria, la maggior parte del mio tempo è speso a pensare a cose che non hanno nulla a che fare con la Progeria.

Ora questo non significa che ignoro gli aspetti negativi di questi ostacoli. Quando non riesco a fare qualcosa come correre a lunga distanza, o andare su un intenso ottovolante, so cosa mi sto perdendo.

Ma invece, scelgo di concentrarmi sulle attività che posso fare attraverso le cose che mi appassionano, come lo scouting, la musica, i fumetti o qualsiasi delle mie squadre sportive preferite di Boston.

Tuttavia, a volte ho bisogno di trovare un modo diverso di fare qualcosa apportando modifiche, e voglio mettere quelle cose nella categoria “può fare”. Un po ‘ come hai visto con il tamburo prima. Quindi ecco una clip con me che suono Spider-Man con la banda della Foxboro High School all’intervallo di un paio di anni fa.

Tema di Spider-Man? Ringraziamento.

Va bene, va bene, quindi — È stato piuttosto bello, e così sono stato in grado di realizzare il mio sogno di suonare il rullante con la marching band, come credo di poter fare per tutti i miei sogni. Quindi, si spera, è possibile realizzare i vostri sogni pure, con questa prospettiva.

“Mi circondo di persone con cui voglio stare”

Il prossimo aspetto della mia filosofia è che mi circondo di persone con cui voglio stare, persone di alta qualità. Sono estremamente fortunato ad avere una famiglia straordinaria, che mi ha sempre sostenuto per tutta la mia vita. E sono anche molto fortunato ad avere un gruppo di amici molto vicino a scuola.

Ora siamo un po ‘ goffi, molti di noi sono geek della band, ma ci piace molto la reciproca compagnia e ci aiutiamo a vicenda quando ne abbiamo bisogno. Ci vediamo per quello che siamo dentro. Quindi siamo noi che stiamo un po ‘ scherzando.

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