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“행복한 삶을 위한 나의 철학”이라는 제목의 이 강력한 테득스미다대서양 강연은 올해 초 조기노화성 조로증으로 고통받고 사망한 샘 베른스의 강연이었다.

여기에서 오디오 듣기: 행복한 삶을 위한 나의 철학 샘 베른스

샘 베른스-테드엑스 토크 녹취록

안녕하십니까. 나는 샘 해요,난 그냥 설정 17. 몇 년 전,고등학교 1 학년 전에 저는 폭스보로 고등학교 마칭 밴드에서 스네어 드럼을 연주하고 싶었습니다. 그러나 각 스네어 드럼과 하네스는 각각 약 40 파운드의 무게를 지니고 있으며,나는 조로증이라는 질병을 가지고 있습니다.

그래서 당신에게 아이디어를 제공하기 위해,나는 약 50 파운드 무게. 그래서,물류,정말 일반 크기의 스네어 드럼을 수행 할 수 없습니다,이 때문에 밴드 디렉터는 하프 타임 쇼 동안 구덩이 타악기를 연주하기 위해 저를 할당.

이제 구덩이 타악기는 재미 있었다. 봉고,팀파니,팀발레스,카우벨과 같은 정말 멋진 보조 타악기가 포함되었습니다. 그래서 재미 있었지만 행진에는 관여하지 않았고 나는 너무 황폐 해졌습니다.

그러나 하프 타임 쇼에서 마칭 밴드와 함께 스네어 드럼을 연주하는 것을 막을 수있는 것은 없었습니다. 그래서 제 가족과 저는 엔지니어와 함께 더 가볍고 휴대하기 쉬운 스네어 드럼 하네스를 디자인했습니다.

그래서 지속적인 작업 후에 우리는 무게가 약 6 파운드에 불과한 스네어 드럼 장치를 만들었습니다.

조로증에 대해 좀 더 알고 싶습니다. 오늘날 전 세계적으로 약 350 명의 어린이에게만 영향을 미칩니다. 그래서 그것은 매우 드문,그리고 조로 증의 효과 포함:꽉 피부,체중 증가,발육된 성장 및 심장 질환의 부족.

작년에 우리 엄마와 그녀의 과학자 팀은 첫 번째 성공적인 조로증 치료 연구를 발표했으며,이 때문에 나는 노약자에 대해 인터뷰를 받았다.

존 해밀턴은 저에게 이렇게 물었습니다.”사람들이 당신에 대해 알아야 할 가장 중요한 것은 무엇입니까?”그리고 내 대답은 단순히 내가 매우 행복한 삶을 살고 있다는 것이 었습니다.

그래서 내 삶에 많은 장애물이 있지만,많은 것들이 조로증에 의해 만들어 지지만,나는 사람들이 나를 나쁘게 느끼기를 원하지 않는다. 나는 이러한 장애물에 대해 항상 생각하지 않으며 어쨌든 대부분을 극복 할 수 있습니다.

그래서 저는 오늘 행복한 삶을 위한 저의 철학을 여러분과 함께 나누기 위해 이곳에 왔습니다. 그래서,나를 위해,이 철학에 세 가지 측면이 있습니다. 이것은 유명한 페리스 뷸러의 인용문입니다:

“인생은 꽤 빨리 움직입니다. 당신이 멈추지 않고 한 동안 주위를 둘러 보지 않으면,당신은 그것을 놓칠 수 있습니다.”-페리스 뷸러

“나는 내가 궁극적으로 할 수 없는 일에 괜찮다”

나의 철학의 첫 번째 측면은 내가 할 수 있는 일이 너무 많기 때문에 내가 궁극적으로 할 수 없는 일에 괜찮다는 것이다.

이제 사람들은 때때로 저에게 다음과 같은 질문을합니다.”또는”조로증의 매일 어떤 도전에 직면합니까?”그리고 나는 조로증이 있지만,대부분의 시간은 조로증과 전혀 관련이없는 것들에 대해 생각하는 데 소비된다고 말하고 싶습니다.

이제 이것이 내가 이러한 장애물의 부정적인 측면을 무시한다는 것을 의미하지는 않습니다. 나가 장거리를 달리나,강렬한 롤러코스터에 갈 무언가를 할 때,나가 밖으로 위에 놓치고 있는 것을 나는 있있다.

하지만 그 대신,나는 스카우트,음악,만화책,또는 내가 좋아하는 보스턴 스포츠 팀과 같은 열정적 인 일을 통해 할 수있는 활동에 집중하기로 결정했습니다.

그러나 때로는 조정을 통해 무언가를 할 수있는 다른 방법을 찾아야하며,그런 것들을”할 수있는”범주에 넣고 싶습니다. 아까 드럼을 보신 것처럼 말이죠. 여기 몇 년 전 하프 타임에 폭스보로 고등학교 마칭 밴드와 함께 스파이더맨을 연주하는 동영상이 있습니다.

스파이더 맨 테마 곡? 고마워요

좋아,좋아,그래서—그건 꽤 멋졌고,그래서 나는 내 모든 꿈을 위해 할 수 있다고 믿는 것처럼 마칭 밴드와 함께 스네어 드럼을 연주하는 꿈을 이룰 수있었습니다. 그래서 희망,당신은뿐만 아니라 당신의 꿈을 달성 할 수,이 전망.

내 철학의 다음 측면은 내가 함께하고 싶은 사람들,높은 품질의 사람들과 자신을 둘러싸고 있다는 것입니다. 나는 항상 내 평생 동안 나를 지원 한 놀라운 가족이 매우 운이 좋다. 그리고 나는 또한 학교에서 친구의 정말 가까운 그룹이 정말 운이 좋다.

지금 우리는 종류의 바보 야,우리 중 많은 밴드 괴짜,하지만 우리는 정말 서로의 회사를 즐길,우리가 필요로 할 때 우리는 서로를 도와. 우리는 우리가 내면에 누구인지에 대해 서로를 봅니다. 그래서 이것은 우리가 조금 노는 것입니다.

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