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Sam Berns en TEDxMidAtlantic

Esta poderosa charla TEDxMidAtlantic titulada «Mi filosofía para una vida feliz» fue de Sam Berns que sufrió y murió de la Progeria de la enfermedad del envejecimiento prematuro a principios de este año.

Escucha el audio MP3 aquí: Mi filosofía para una vida feliz por Sam Berns en TEDxMidAtlantic

Sam Berns-TRANSCRIPCIÓN DE la charla TEDx

Hola a todos. Soy Sam, y acabo de cumplir 17 años. Hace unos años, antes de mi primer año en la Escuela Secundaria, quería tocar la batería en la Banda de Marcha de la Escuela Secundaria Foxboro, y era un sueño que solo tenía que cumplir. Pero cada tambor y arnés pesaban unas 40 libras cada uno, y tengo una enfermedad llamada Progeria.

Así que solo para darte una idea, peso solo unas 50 libras. Así que, logísticamente, realmente no podía llevar un tambor de caja de tamaño normal, y debido a esto, el director de la banda me asignó para tocar percusión en el pit durante el espectáculo de medio tiempo.

Ahora la percusión de pozo era divertida. Involucró algunos instrumentos de percusión auxiliares realmente geniales, como los bongos, timbales y timbales, y el cencerro. Así que fue divertido, pero no hubo marcha, y estaba tan devastada.

Sin embargo, nada iba a impedirme tocar el tambor con la banda de música en el espectáculo de medio tiempo. Así que mi familia y yo trabajamos con un ingeniero para diseñar un arnés de tambor que fuera más ligero y más fácil de llevar para mí.

Así que después de un trabajo continuo, hicimos un aparato de tambor de caja que pesa solo unas 6 libras.

Solo quiero darle más información sobre la progeria. Afecta solo a unos 350 niños en la actualidad, en todo el mundo. Por lo tanto, es bastante raro, y los efectos de la progeria incluyen: piel apretada, falta de aumento de peso, retraso en el crecimiento y enfermedades cardíacas.

El año pasado, mi madre y su equipo de científicos publicaron el primer Estudio exitoso de Tratamiento con Progeria, y debido a esto fui entrevistada en NPR.

Y John Hamilton me hizo la pregunta: «¿Qué es lo más importante que la gente debería saber de ti?»Y mi respuesta fue simplemente que tengo una vida muy feliz.

Así que a pesar de que hay muchos obstáculos en mi vida, muchos de ellos creados por Progeria, no quiero que la gente se sienta mal por mí. No pienso en estos obstáculos todo el tiempo, y soy capaz de superar la mayoría de ellos de todos modos.

Así que estoy aquí hoy, para compartir con ustedes mi filosofía para una vida feliz. Así que, para mí, hay 3 aspectos en esta filosofía. Así que esta es una cita del famoso Ferris Bueller:

«La vida se mueve muy rápido. Si no te detienes a mirar a tu alrededor de vez en cuando, podrías perdértelo.»- Ferris Bueller

«Estoy de acuerdo con lo que en última instancia no puedo hacer»

El primer aspecto de mi filosofía es que estoy de acuerdo con lo que en última instancia no puedo hacer porque hay mucho que puedo hacer.

Ahora la gente a veces me hace preguntas como, » ¿No es difícil vivir con Progeria?»o» ¿A qué desafíos diarios de Progeria te enfrentas?»Y me gustaría decir que, a pesar de que tengo Progeria, la mayor parte de mi tiempo lo dedico a pensar en cosas que no tienen nada que ver con la Progeria en absoluto.

Esto no significa que ignore los aspectos negativos de estos obstáculos. Cuando no puedo hacer algo como correr una larga distancia, o ir en una montaña rusa intensa, sé lo que me estoy perdiendo.

Pero en su lugar, elijo centrarme en las actividades que puedo hacer a través de cosas que me apasionan, como el movimiento scout, la música, los cómics o cualquiera de mis equipos deportivos favoritos de Boston.

Sin embargo, a veces necesito encontrar una manera diferente de hacer algo haciendo ajustes, y quiero poner esas cosas en la categoría «se puede hacer». Como viste con el tambor antes. Aquí hay un video en el que juego a Spider-Man con la Banda de Marcha de la Escuela Secundaria Foxboro en el descanso hace un par de años.

¿El tema de Spider-Man? Agradecer.

De acuerdo, de acuerdo, eso fue bastante genial, así que pude cumplir mi sueño de tocar el tambor con la banda de música, como creo que puedo hacer por todos mis sueños. Así que, con suerte, también puedes lograr tus sueños, con esta perspectiva.

«Me rodeo de personas con las que quiero estar»

El siguiente aspecto de mi filosofía es que me rodeo de personas con las que quiero estar, personas de alta calidad. Tengo mucha suerte de tener una familia increíble, que siempre me ha apoyado durante toda mi vida. Y también soy muy afortunado de tener un grupo de amigos muy cercanos en la escuela.

Ahora somos un poco tontos, muchos de nosotros somos frikis de la banda, pero realmente disfrutamos de la compañía del otro, y nos ayudamos mutuamente cuando lo necesitamos. Nos vemos por lo que somos por dentro. Así que estamos jugando un poco.

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