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Sam Berns em TEDxMidAtlantic

Este poderoso TEDxMidAtlantic palestra intitulada “a Minha Filosofia para uma Vida Feliz” foi por Sam Berns que sofreram e morreram por causa do envelhecimento precoce da doença Progeria no início deste ano.

Ouça aqui o áudio MP3: My philosophy for a happy life by Sam Berns at TEDxMidAtlantic

Sam Berns-TEDx Talk TRANSCRIPT

Hello everyone. Sou o Sam e acabei de fazer 17 anos. Alguns anos atrás, antes do meu primeiro ano no Ensino Médio, eu queria tocar tambor na banda de marchas do Foxboro High School, e era um sonho que eu tinha que realizar. Mas cada tambor e arnês pesava cerca de 40 libras cada, e eu tenho uma doença chamada Progeria.Por isso, só para te dar uma ideia, peso apenas cerca de 50 libras. Então, logisticamente, eu realmente não poderia carregar um tambor de laço de tamanho regular, e por causa disso o diretor da banda me designou para tocar percussão no intervalo do show.

now pit percussion was fun. Ele envolveu alguns instrumentos de percussão auxiliares muito legais, como os bongos, timpani, e timbales, e cowbell. Foi divertido, mas não envolvia marcha, e eu estava tão devastada.No entanto, nada me impedia de tocar tambor com a banda no intervalo. Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para projetar um arnês de tambor que seria mais leve, e mais fácil para mim carregar.

assim, após o trabalho contínuo, fizemos um aparato de tambor que pesa apenas cerca de 6 libras.

só quero dar-lhe mais informações sobre a Progeria. Afeta apenas cerca de 350 crianças hoje, em todo o mundo. Então é muito raro, e os efeitos da Progeria incluem: pele apertada, falta de ganho de peso, crescimento atrofiado, e doenças cardíacas.No ano passado, minha mãe e sua equipe de cientistas publicaram o primeiro estudo de tratamento de Progeria bem sucedido, e por isso eu fui entrevistado na NPR.

e John Hamilton me fez a pergunta: “Qual é a coisa mais importante que as pessoas devem saber sobre você?”E a minha resposta foi simplesmente que tenho uma vida muito feliz.Por isso, apesar de existirem muitos obstáculos na minha vida, muitos deles criados pela Progeria, não quero que as pessoas se sintam mal por mim. Eu não penso nesses obstáculos o tempo todo, e eu sou capaz de superar a maioria deles de qualquer maneira.Estou aqui hoje, para partilhar convosco a minha filosofia para uma vida feliz. Então, para mim, há três aspectos nesta filosofia. Então esta é uma citação do famoso Ferris Bueller:

“a vida move-se muito depressa. Se não parares e olhares em volta de vez em quando, podes falhar.”- Ferris Bueller

“eu estou bem com o que eu finalmente não posso fazer”

o primeiro aspecto da minha filosofia é que eu estou bem com o que eu finalmente não posso fazer, porque há tanto que eu posso fazer.

agora as pessoas às vezes me fazem perguntas como, ” não é difícil viver com Progeria?”ou” What daily challenges of Progeria do you face?”E eu gostaria de dizer que, embora eu tenha Progeria, a maior parte do meu tempo é gasto pensando em coisas que não têm nada a ver com Progeria.Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos. Quando não posso fazer algo como correr à distância, ou andar numa montanha russa intensa, sei o que estou a perder.Mas, em vez disso, escolho concentrar-me nas actividades que posso fazer através de coisas que me apaixonam, como escuteiros, música, banda desenhada, ou qualquer uma das minhas equipas desportivas favoritas de Boston.

no entanto, às vezes eu preciso encontrar uma maneira diferente de fazer algo, fazendo ajustes, e eu quero colocar essas coisas na categoria “pode fazer”. Como viste com o tambor. Aqui está um clipe comigo a tocar o Homem-Aranha com a banda do Liceu de Foxboro, no intervalo, há uns anos.

música tema do Homem-Aranha? Obrigado.Muito bem, muito bem, então — isso foi muito legal, e então eu fui capaz de realizar o meu sonho de tocar tambor com a banda, como eu acredito que posso fazer por todos os meus sonhos. Então, espero que você possa realizar seus sonhos também, com esta perspectiva.

“rodeio-me de pessoas com quem quero estar”

o próximo aspecto da minha filosofia é que me rodeio de pessoas com quem quero estar, pessoas de alta qualidade. Tenho muita sorte em ter uma família incrível, que sempre me apoiou durante toda a minha vida. E também tenho muita sorte em ter um grupo muito próximo de amigos na escola.Agora somos meio Patetas, muitos de nós somos cromos da banda, mas realmente gostamos da Companhia um do outro, e ajudamo-nos mutuamente quando precisamos. Vemo-nos pelo que somos por dentro. Então isto somos nós a brincar um pouco.

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