19shares
  • Share19
  • Tweet
  • stift
Sam Berns på TEDxMidAtlantic

detta kraftfulla Tedxmidatlantiska samtal med titeln ”min filosofi för ett lyckligt liv” var av Sam Berns som led och dog av den för tidiga åldrande sjukdomen Progeria tidigare i år.

lyssna på mp3-ljudet här: Min filosofi för ett lyckligt liv av Sam Berns på TEDxMidAtlantic

Sam Berns-TEDx Talk transkript

Hej alla. Jag är Sam, och jag har precis fyllt 17. För några år sedan, innan mitt första år på gymnasiet, ville jag spela virveltrumma i Foxboro High School Marching Band, och det var en dröm som jag bara var tvungen att uppnå. Men varje virveltrumma och sele vägde cirka 40 pund vardera, och jag har en sjukdom som kallas Progeria.

så bara för att ge dig en uppfattning väger jag bara ca 50 pund. Så logistiskt kunde jag verkligen inte bära en vanlig virveltrumma, och på grund av detta tilldelade banddirektören mig att spela pit percussion under halvtidsshowen.

nu pit slagverk var kul. Det innebar några riktigt coola extra slagverksinstrument, som bongos, timpani och timbales och cowbell. Så det var kul, men det innebar ingen marschering, och jag var bara så förkrossad.

men ingenting skulle hindra mig från att spela virveltrumma med marschbandet i halvtidsshowen. Så min familj och jag arbetade med en ingenjör för att utforma en virveltrumma sele som skulle vara lättare, och lättare för mig att bära.

så efter kontinuerligt arbete gjorde vi en virveltrumapparat som väger bara ca 6 pund.

jag vill bara ge dig lite mer information om Progeria. Det påverkar bara cirka 350 barn idag, över hela världen. Så det är ganska sällsynt, och effekterna av Progeria inkluderar: stram hud, brist på viktökning, stuntad tillväxt och hjärtsjukdom.

förra året publicerade min mamma och hennes forskargrupp den första framgångsrika Progeria-Behandlingsstudien, och på grund av detta intervjuades jag på NPR.

och John Hamilton frågade mig frågan: ”Vad är det viktigaste som folk borde veta om dig?”Och mitt svar var helt enkelt att jag har ett mycket lyckligt liv.

så även om det finns många hinder i mitt liv, med många av dem som skapas av Progeria, vill jag inte att folk ska må dåligt för mig. Jag tänker inte på dessa hinder hela tiden, och jag kan övervinna de flesta av dem ändå.

så jag är här idag för att dela med dig min filosofi för ett lyckligt liv. Så för mig finns det 3 aspekter på denna filosofi. Så detta är ett citat från den berömda Ferris Bueller:

”livet rör sig ganska snabbt. Om du inte stannar och tittar runt en gång i taget kan du sakna det.”- Ferris Bueller

”jag är okej med vad jag i slutändan inte kan göra”

den första aspekten till min filosofi är att jag är okej med vad jag i slutändan inte kan göra eftersom det finns så mycket jag kan göra.

nu frågar folk mig ibland frågor som ” är det inte svårt att leva med Progeria?”eller” vilka dagliga utmaningar med Progeria står du inför?”Och jag skulle vilja säga att även om jag har Progeria, spenderas det mesta av min tid på att tänka på saker som inte har något att göra med Progeria alls.

nu betyder det inte att jag ignorerar de negativa aspekterna av dessa hinder. När jag inte kan göra något som att springa långt, eller gå på en intensiv berg-och dalbana, vet jag vad jag saknar.

men istället väljer jag att fokusera på de aktiviteter som jag kan göra genom saker som jag brinner för, som scouting, musik eller serietidningar eller något av mina favoritlag i Boston.

men ibland måste jag hitta ett annat sätt att göra något genom att göra justeringar, och jag vill sätta dessa saker i kategorin ”kan göra”. Ungefär som du såg med trumman tidigare. Så här är ett klipp med mig som spelar Spider-man med Foxboro High School Marching Band vid halvtid för några år sedan.

Spider-Man temasång? Tack.

Okej, okej — så-det var ganska coolt, och så kunde jag uppnå min dröm om att spela virveltrumma med marschbandet, som jag tror att jag kan göra för alla mina drömmar. Så förhoppningsvis, du kan uppnå dina drömmar samt, med denna outlook.

”jag omger mig med människor jag vill vara med”

nästa aspekt på min filosofi är att jag omger mig med människor jag vill vara med, människor av hög kvalitet. Jag är oerhört lycklig att ha en fantastisk familj, som alltid har stöttat mig under hela mitt liv. Och jag är också riktigt lycklig att ha en riktigt nära grupp vänner i skolan.

nu är vi lite fåniga, många av oss är bandnördar, men vi tycker verkligen om varandras sällskap och vi hjälper varandra när vi behöver. Vi ser varandra för vem vi är på insidan. Så det här är vi som goofing lite.

Sidor: Första / 1/… / Brasilien / Sista / Visa Fullständig Utskrift

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.